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A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurológica rara e severa, classificada como autoimune, o que significa que sua causa específica é desconhecida. Ela se manifesta principalmente através de inflamações que afetam o nervo óptico, comprometendo a visão, o cérebro e o sistema nervoso central, com destaque para a medula espinhal, podendo levar à perda de mobilidade.

Anteriormente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, responsável pela defesa do organismo, ataca erroneamente tecidos saudáveis nessas áreas.

“Essa reação desencadeia inflamações que se manifestam em surtos ou crises recorrentes ao longo da vida do paciente”, explicou a NMO Brasil, uma organização formada por pacientes dedicada a oferecer suporte e disseminar informações para outros indivíduos afetados e suas famílias.

A entidade também atua na divulgação de informações, na educação e conscientização da sociedade e dos tomadores de decisão, além de prestar apoio à comunidade médica no que diz respeito à neuromielite e condições relacionadas.

Desconhecimento sobre a doença

Por muito tempo, a neuromielite óptica foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). No entanto, pesquisas recentes indicam que são patologias distintas, embora muitos diagnósticos ainda incorretamente apontem para EM.

Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a falta de conhecimento sobre a NMO contribui para o agravamento dos casos e para o atraso no tratamento, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.

Daniele relata que sua doença se manifestou subitamente. Embora possa afetar pessoas de qualquer idade, a condição é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com a primeira manifestação ocorrendo, em média, entre os 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquela que acomete até 65 indivíduos em um universo de 100 mil pessoas.

Segundo estimativas da NMO Brasil, o país pode ter entre 3 mil e 4 mil pessoas com a doença. O diagnóstico, que exige um neurologista especialista e, por vezes, um neuro-oftalmologista, devido à natureza neurológica da condição, nem sempre é realizado com a agilidade necessária.

Desafios no tratamento

Outro obstáculo significativo, segundo a presidente da NMO Brasil, é a escassez de tratamentos disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ela aponta que cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer a ações judiciais para ter acesso às terapias.

Os medicamentos empregados no tratamento incluem opções consideradas 'off label' – que podem ser prescritos, mas não possuem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a indicação específica – e 'on label' – que são apropriados para a NMO e aprovados pela Anvisa, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Entre os fármacos recomendados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão acessíveis pelo SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe passaram por análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas sua inclusão no SUS não foi aprovada.

“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, declarou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido qualquer solicitação de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é priorizado no SUS.

“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”.

Ela também enfatizou a relevância do acompanhamento psicológico e do suporte de assistentes sociais, especialmente para pacientes em idade produtiva, pois muitos são forçados a interromper suas carreiras.

“O paciente, de repente, recebe um diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levá-lo à perda de movimentos e visão, às vezes simultaneamente. Isso é muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a importância da implementação de políticas públicas e da conscientização social para agilizar o diagnóstico e minimizar as sequelas.

“Ao conscientizarmos a sociedade civil, conseguimos acelerar o diagnóstico, pois as pessoas já ouviram falar da doença ou de alguns de seus sintomas. Se elas identificam alguém em seu círculo social com manifestações semelhantes, podem sugerir a busca por um neurologista.”

O Ministério da Saúde comunicou à Agência Brasil que está elaborando o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para embasar futuras análises pela Conitec.

“Atualmente, no SUS, o atendimento às pessoas com neuromielite óptica foca no controle de sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento neurológico e oferta de serviços de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.

A pasta acrescentou que tem expandido o atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras - mais que o dobro dos 23 existentes em 2022”.

NMO Brasil: uma rede de apoio

Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava respostas para sua própria condição. Apesar dos primeiros sintomas terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só ocorreu em 2012, após passar por diversos diagnósticos equivocados.

Ela relata que, mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto, o que a fez refletir sobre a situação de indivíduos em regiões mais remotas do país, muitas vezes sem acesso a especialistas em neurologia.

“Naquele momento, comecei a traduzir textos de instituições confiáveis do exterior para que, no Brasil, as pessoas tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes para organizar um encontro simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, com o objetivo de promover a troca de experiências entre os portadores da doença. O evento tornou-se anual.

Embora suas atividades tenham iniciado em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde sua fundação, a entidade tem se empenhado na defesa de políticas públicas voltadas para a doença.

“Temos um projeto de lei no Senado, que já passou pela Câmara, aguardando aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que trata de benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”

Exposição para conscientização

Com o intuito de aumentar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) está sediando a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes, buscando chamar a atenção para a condição.

“Quisemos retratar as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como dores neuropáticas, que não são visíveis. Além disso, as pessoas desconhecem nossa dificuldade de acesso a tratamentos. Sentimos que nosso direito constitucional à vida não está plenamente garantido, pois a medicação não está disponível no SUS”, explicou a presidente.

A exposição, que inclui recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, apresenta as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em diferentes partes do Brasil.

A iniciativa é resultado de uma colaboração entre a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, a Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e a NMO Brasil. O espaço está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita.

O acesso para pessoas em cadeiras de rodas é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Dia Nacional de Conscientização

Como resultado de uma solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi instituída em 2023 uma data nacional para a conscientização sobre a doença: 27 de março.

“O Brasil foi o primeiro país a instituir o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e também o primeiro a iluminar prédios públicos e privados com a cor símbolo da campanha. Já iluminamos o Congresso e o Cristo Redentor”, destacou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento internacional.

“Mantivemos a data em 27 de março para evitar confusões e reforçar a importância da conscientização.”