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O Projeto de Lei 6188/25 visa instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

Atualmente em tramitação na Câmara dos Deputados, a iniciativa propõe diretrizes para o diagnóstico ágil, tratamento apropriado, acompanhamento por equipes multidisciplinares e a plena inclusão social desses indivíduos.

A síndrome de Dravet configura-se como uma forma rara e grave de epilepsia, uma condição neurológica que geralmente se manifesta nos primeiros doze meses de vida.

Caracterizada por crises convulsivas prolongadas, que podem exceder cinco minutos, a síndrome frequentemente apresenta-se com episódios de febre elevada.

Os impactos da doença incluem atrasos significativos no desenvolvimento neuropsicomotor, comprometimento da fala e da linguagem, e desafios relacionados ao equilíbrio e à coordenação motora.

Principais diretrizes da política

Entre as principais diretrizes da política nacional, destacam-se:

• O reconhecimento da síndrome de Dravet como prioridade nas políticas públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
• A garantia de acesso universal e gratuito a medicamentos cruciais para o tratamento;
• A celeridade na avaliação, registro e inclusão no SUS de fármacos ainda não disponíveis no Brasil, sempre em conformidade com as normas regulatórias e evidências científicas;
• A disponibilização de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e monitoramento contínuo dos pacientes;
• A formação contínua dos profissionais da rede pública para o diagnóstico e manejo da doença; e
• O fomento à inclusão social e o suporte integral às famílias.

Registro nacional de pacientes

Ainda, a proposta prevê a implementação de um registro nacional de indivíduos com síndrome de Dravet, visando otimizar o planejamento e a organização da rede de assistência, em estrita observância aos preceitos da Lei Geral de Proteção de Dados.

A implementação desta política nacional será realizada de maneira integrada com as estruturas já consolidadas do SUS e da rede de atendimento a doenças raras.

O projeto de lei também garante ao principal cuidador do paciente acesso preferencial a programas de orientação, capacitação e suporte psicossocial.

Para a concretização das ações propostas, o Poder Executivo terá a prerrogativa de estabelecer convênios e parcerias com instituições de pesquisa, associações de apoio a indivíduos com doenças raras e organizações da sociedade civil.

Desafios atuais

Segundo a deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora da iniciativa, os indivíduos com síndrome de Dravet atualmente deparam-se com barreiras significativas, como a demora no diagnóstico, a carência de especialistas qualificados e a oferta restrita de terapias consideradas essenciais.

Ela ressalta as dificuldades no acesso a fármacos específicos, como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, situação que, em sua visão, acarreta disparidades no tratamento e a crescente judicialização da saúde.

Para a parlamentar, a criação da política nacional irá "promover maior equidade, aprimorar a qualidade do cuidado e otimizar o planejamento da assistência à saúde" para esses pacientes.

Próximas etapas legislativas

O texto será submetido à análise conclusiva das comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para que se torne lei, a proposta necessita da aprovação tanto da Câmara dos Deputados quanto do Senado Federal.

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