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A vida do seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, foi drasticamente alterada no interior do Acre quando, pouco após seus 20 anos, ele recebeu o diagnóstico de uma doença rara.

Essa condição, denominada Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, manifesta-se através de lesões nodulares que se assemelham a queloides, surgindo em diversas áreas do corpo, como orelhas, pernas e braços.

A DJL, endêmica na Amazônia Ocidental, impõe um impacto psicológico significativo, afetando a autoestima dos pacientes. Frequentemente, essa condição leva ao isolamento social e ao afastamento do convívio comunitário devido ao estigma associado.

Para Augusto, a progressão da doença resultou na interrupção de suas atividades laborais. Os nódulos em seu rosto provocavam dor, coceira e inflamação, e a exposição solar agravava consideravelmente seu estado.

“O que vivenciei não foi simples. Jovem, a gente se sente completo, sem imperfeições. De repente, você se vê obrigado a se isolar, sem a possibilidade de se sentir livre. Viver recluso dos 20 aos quase 65 anos é realmente desafiador”, desabafou Augusto em entrevista à Agência Brasil.

Histórico da doença

A Doença de Jorge Lobo foi primeiramente documentada em 1931, quando o dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, descreveu um novo tipo de micose.

A infecção se estabelece quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as manifestações da doença podem evoluir para desfigurações graves e incapacidade funcional.

“Qualquer um que nos vê questiona o que temos, e você não tem uma resposta. Não é fácil. Perguntam: ‘o que é isso?’, e nós não sabemos o que dizer. O resultado é o desejo de se isolar para não ser visto”, contou Augusto.

Até o momento, o Ministério da Saúde contabiliza 907 casos da doença, com 496 deles identificados no Acre, estado onde Augusto reside.

A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas – segmentos da população que enfrentam vulnerabilidade social e acesso limitado a serviços de saúde.

“Eu me escondia até da minha própria família, sentia vergonha. Por isso, decidi morar sozinho em um lugar afastado”, acrescentou Augusto.

O projeto Aptra Lobo

Por muitas décadas, os indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de diagnóstico e de tratamento efetivo. Em resposta a essa lacuna, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas para conceber o projeto Aptra Lobo, que atualmente assiste 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando estabelecer um protocolo de manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto abrange assistência, pesquisa clínica e a produção de dados para embasar a formulação de diretrizes no SUS.

Essa iniciativa é coordenada pelo Einstein Hospital Israelita, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), e faz parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Com o propósito de uniformizar o atendimento para a lobomicose, o projeto já demonstra resultados encorajadores: mais da metade dos participantes registrou melhoria em suas lesões.

O tratamento consiste na administração do antifúngico itraconazol, fármaco acessível pelo SUS, com dosagens personalizadas para cada indivíduo.

Adicionalmente ao tratamento clínico, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões afastadas, providenciando biópsias e exames laboratoriais localmente, acompanhamento e tratamento contínuo, e intervenções cirúrgicas para remoção de lesões em situações específicas.

De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:

“Essas equipes são responsáveis por identificar os pacientes, realizar o diagnóstico e aplicar o tratamento conforme as diretrizes estabelecidas pelo projeto”, informou o infectologista à Agência Brasil.

O especialista destaca que o monitoramento trimestral dos pacientes é um desafio, dada a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, imposta pela vasta geografia e pelas grandes distâncias da região. Esse acompanhamento é viabilizado com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“A acessibilidade representa um obstáculo considerável. Por isso, são oferecidos auxílios de transporte aos pacientes e organizadas expedições para chegar àqueles que residem em áreas mais isoladas e de difícil alcance”, explicou.

No caso de Augusto, o tratamento resultou em uma redução notável das lesões provocadas pela doença.

“Atualmente, sinto-me mais calmo, pois os caroços em meu rosto diminuíram, e estou mais aliviado do incômodo que sentia”, declarou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e já restabeleceu o convívio familiar.

“Contudo, a cura total não é garantida, não podemos assegurar 100%. O período em que vivia isolado em casa, sem vontade de sair, ficou para trás. Essa condição de reclusão devido à doença afeta profundamente a vida. Mas hoje me sinto mais livre, por assim dizer”, concluiu.

Lançamento do manual

Em dezembro do ano anterior, o projeto introduziu um manual que oferece recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de reforçar a habilidade de assistir e cuidar das comunidades atingidas.

“Este manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, marcando um avanço significativo para uma enfermidade tão antiga e cronicamente negligenciada”, destacou o infectologista.

Conforme Almeida Jr., as etapas futuras incluem a criação de um documento mais abrangente, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), cuja previsão de lançamento é para 2026.

“Finalizaremos a análise dos dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para elaborar o PCDT e debater a continuidade do projeto, com foco em ações que garantam um legado duradouro para o cuidado apropriado dos pacientes afetados. Nosso objetivo é persistir na luta para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada”, finalizou.