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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (22), um projeto que classifica a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais. A decisão, que representa um avanço significativo para os portadores da condição, ocorreu em caráter conclusivo.
A espinha bífida aberta é uma malformação congênita decorrente de um fechamento incompleto do tubo neural durante a gestação. Essa falha pode resultar na exposição ou proteção inadequada da medula espinhal e dos nervos, levando a diversos graus de comprometimento neurológico.
O tipo mais severo, conhecido como mielomeningocele, caracteriza-se pela saída de parte da medula espinhal e nervos através de uma abertura nas costas do bebê. Essa condição, visível ao nascimento, frequentemente causa paralisia nas pernas.
Parecer favorável da relatora
A relatora da proposta, deputada Silvia Cristina (PP-RO), manifestou-se favoravelmente ao substitutivo apresentado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ao Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP). A parlamentar ressaltou a importância da classificação para garantir direitos e acessos.
Inicialmente, o projeto previa a inclusão das modificações na Lei Brasileira de Inclusão. Contudo, Silvia Cristina argumentou que tal alteração seria juridicamente inadequada. Ela explicou que a Lei Brasileira de Inclusão estabelece parâmetros gerais para o reconhecimento de deficiências, baseados em avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional, e não na caracterização de doenças específicas.
A proposta aprovada determina que pessoas diagnosticadas com espinha bífida aberta terão direito a atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Este atendimento deve incluir, no mínimo:
- Equipe multidisciplinar especializada;
- Acesso a exames complementares essenciais;
- Assistência farmacêutica completa;
- Disponibilização de modalidades terapêuticas reconhecidas, como fisioterapia e programas de atividade física.
O atendimento integral também engloba a disseminação de informações claras sobre a espinha bífida aberta, bem como sobre as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis para os pacientes e suas famílias.
Com a aprovação na CCJ em caráter conclusivo, o projeto agora pode ser encaminhado ao Senado Federal. No entanto, caso haja um recurso solicitando a votação em plenário na Câmara dos Deputados, a proposta será submetida a essa análise adicional antes de avançar.
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