OAB-RJ lança guia abrangente sobre os direitos dos pacientes com doenças raras

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou recentemente a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é informar e orientar os pacientes e seus familiares sobre as garantias fundamentais, buscando promover o pleno acesso aos seus direitos.

Estima-se que mais de 13 milhões de pessoas no Brasil convivam com doenças raras, e o desconhecimento das leis representa um obstáculo significativo em suas complexas jornadas de diagnóstico e tratamento.

O guia, elaborado pela OAB-RJ, é direcionado a um público amplo, incluindo pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. Ele visa detalhar os direitos assegurados pelo ordenamento jurídico brasileiro, essenciais para a subsistência e a plena inclusão dessas pessoas.

Direitos na saúde, educação e previdência

No âmbito da saúde, a cartilha oferece orientações cruciais. Abrange desde o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, até o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.

Para a área da educação, o material destaca a importância da educação inclusiva. Ele detalha a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade, adaptações curriculares, a proibição de cobranças adicionais em escolas privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.

Já no setor previdenciário, a publicação orienta sobre a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Além disso, aborda benefícios do INSS, como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

O manual não se limita às garantias federais, como a fundamental Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015). Ele também explora legislações estaduais e municipais do Rio de Janeiro, muitas vezes pouco conhecidas pela população.

Para a defesa ativa de direitos e denúncia de violações, a cartilha elucida os canais práticos. Orienta os cidadãos sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

O impacto do desconhecimento e a importância da informação

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, ressalta que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente gera isolamento e incertezas. Ela enfatiza que “Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento.”

A advogada complementa que “Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos.”

Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que representa pacientes e familiares com AME, também destacou a relevância da cartilha. Ele aponta que a maior dificuldade para as famílias é a informação.

“Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico”, explica Guimarães. Ele vê a iniciativa da OAB como um reforço às ações de associações que buscam disseminar dados sobre doenças que impactam uma parcela expressiva da população.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa. Ela atinge os neurônios motores na medula espinhal, provocando fraqueza muscular progressiva, atrofia e podendo comprometer funções vitais como locomoção, deglutição e respiração.